La etica en la medicina por internet

INTRODUCCIÓN
La intersección entre la ética y el uso del internet es un campo en construcción, sobre todo
porque, como ha ocurrido en otros terrenos, el conocimiento y las capacidades para el manejode nuevas tecnologías o áreas de estudio evolucionan con más rapidez que las guías y principios
para practicarlos éticamente. El internet se ha incorporado a la vida cotidiana de mucha
gente; por ejemplo: el correo electrónico tiende a hacerse tan común como el teléfono. En
sólo 4 años el correo electrónico alcanzó 50 millones de usuarios, lo que a la radio le costó 13
años. Hay más de 20 000 sitios dedicados a la medicina y al cuidado de la salud y se calcula
que se trata de un mercado de unos 88.5 millones de personas con un ritmo de crecimiento que
muy pocos negocios tienen hoy en día. Al ser un enorme mercado de productos y servicios
los valores de la medicina (y en general los valores sociales) tienen que contender con los
comerciales, los que se expresan a través de la publicidad y la venta en línea. Si uno no confunde
a la ética con la ley, y si se la ubica en la conciencia de cada persona más que en reglas,
acuerdos, convenciones, códigos o juramentos, la ética de la medicina por internet no tendría
por qué ser diferente de la que participa en la práctica médica habitual. Pero se ha especulado
que hoy podemos tener dos vidas: una offline y otra online y que los códigos de la primera no
siempre los aplicamos en la segunda. Como quiera que se vea internet plantea peculiaridades
que, en ausencia de regulaciones, merecen al menos reflexiones éticas; sugerir algunas de estas
reflexiones es el propósito de este escrito. El tema está en expansión de tal manera que no
hay el propósito de ser exhaustivo; acaso mostrar algunos de los nuevos dilemas y conflictos
que esta tecnología ha traído a la práctica médica.
¿QUÉ ES LA MEDICINA POR INTERNET?
Si se conceptualiza al internet tan sólo como una herramienta la “medicina por internet”
abarca todas aquellas prácticas de médicos, pacientes, proveedores y usuarios de servicios de
salud que utilizan la red para atender ese tipo de necesidades. En términos generales internet
es una fuente de información (la más amplia que nunca ha existido) y un instrumento de comunicación;
ambos, información y comunicación, elementos substanciales para la práctica
actual de la medicina. De estas dos funciones derivan algunas adicionales como la consulta
electrónica, la promoción de productos o servicios para la salud, la venta en línea, la interacción
entre investigadores o médicos, la resolución de dudas, la telemedicina, la actualización
médica, la educación a distancia, la capacitación, el registro de actividades, el reclutamiento
de voluntarios para investigación, etcétera.
ÉTICA DE LA MEDICINA POR INTERNET
Este es un campo interdisciplinario emergente que considera las implicaciones del conocimiento
médico utilizado vía internet e intenta determinar guías éticas bajo las cuales los
participantes practiquen medicina o terapia en línea, conduzcan investigación en línea, participen
en el comercio médico electrónico (e-comercio médico) y contribuyan a los sitios Web
médicos. Hoy por hoy, la medicina por internet carece prácticamente de regulación: todos
pueden subir o bajar información con tal que sepan cómo hacerlo técnicamente. Los cibernautas
pueden obtener información falsa o cierta, promocional o científica, valiosa o superflua,
dañina o benéfica y muchos de ellos no pueden distinguir entre unas y otras.
Los médicos solemos tener una autorregulación ética, la cual es la base de la confianza
que hemos logrado por parte de la población, pero no ocurre lo mismo con otros usuarios y
proveedores de internet. De hecho, se han originado nuevos delitos y delincuentes (ciberdelincuentes),
además de los fraudes con tarjetas de crédito en las compras electrónicas. Han
surgido nuevos personajes como los hackers, crackers, los llamados escritores de virus y de
gusanos (virus writer, worm writer), los e-papparazzi y e-stalkerazzi, los “rompedores de
información en línea” (on line information brokers), los espías electrónicos, los charlatanes
informáticos, los ciberplagiarios, los bromistas, el correo basura (spam), los supuestos premios
y herencias para obtener información, etcétera. Todo esto propicia que a la información
de internet se la califique de entrada como “no confiable”, mientras no se aclaren las fuentes
y sus características éticas.
Por otro lado la World Wide Web (o simplemente Web), un conjunto de protocolos que
permite la consulta remota de hipertextos, ha adquirido la connotación de red, pero tambiénde telaraña o de trampa en la que quedan atrapados muchos usuarios que navegan en el ciberespacio
y que acaban naufragando en él. Si en alguna época había limitaciones de acceso a
la información hoy las hay por exceso de información (hiperproducción e hiperdispersión de
la información en salud) lo cual significa que se requiere no sólo de la habilidad técnica para
llegar a las fuentes sino la habilidad crítica para seleccionarlas, matizarlas y valorarlas. En
todo caso, implica una nueva relación con la información que supone un cambio cultural al
que se van subiendo ya las nuevas generaciones. Se ha definido un nuevo reto en la educación:
capacitar a los sujetos como usuarios inteligentes de las tecnologías de la información y la
comunicación. El uso efectivo de internet para propósitos profesionales requiere un entendimiento
de las mejores estrategias de búsqueda y de los métodos para lograr la transferencia
segura de datos
REGULACIÓN: LA LIBERTAD Y SUS LÍMITES
Hay un viejo debate que se reproduce en la era de la informática, pero que no es exclusivo
de ella, y tiene que ver con la libertad y sus fronteras. En un extremo se encuentran quienes
consideran que no debe haber ninguna restricción a la libertad de expresión, que cada quien
puede decir (o subir al internet) lo que quiera, y que el público sabrá seleccionar lo que le
interese y lo que crea válido; en todo caso, que el mismo usuario asuma las consecuencias de
equivocarse. En el otro extremo está la visión paternalista que considera que el público no
está preparado para juzgar la calidad de la información y que ésta le puede incluso dañar. Este
grupo propone reglas estrictas que pueden caer en el terreno de la censura. Hay una tendencia
entre muchos usuarios del internet para considerar válido y confiable todo lo que aparece en
la red (por el sólo hecho de estar en ella) y hasta presionan a los médicos para que actúen tal
y como lo propone una determinada página. En nuestro país la Secretaría de Gobernación ha
planteado la necesidad de regular los contenidos de internet a corto plazo dado que considera
que existen páginas peligrosas que ponen en riesgo a sectores vulnerables. Es también el debate
entre la autorregulación y la regulación forzada por la autoridad.
El Medical Journal of Australia publicó recientemente un caso que ilustra los riesgos para
la salud. Un hombre de 75 años decidió por su cuenta hacerse unos exámenes de laboratorio
y al ver el resultado observó que tenía el antígeno prostático específico elevado en una sola
determinación. Sin confirmar si tenía o no cáncer de próstata hizo una búsqueda en internet
sobre la enfermedad y descubrió que el selenio puede jugar un papel en la prevención y el
tratamiento. Asistió a dos droguerías para comprar una sal sódica de selenio en polvo y en
tabletas. Tres y media horas después de ingerir 10 g (una dosis muy elevada) de la sal sódica
tuvo dolor abdominal, hipotensión arterial, hipoperfusión tisular, intervalo QT prolongado,
acidosis e hipocalemia. Fue transferido a una unidad de cuidados intensivos donde falleció a
pesar de todas las medidas que se aplicaron en su manejo.
Para evitar casos como éste se plantean dos estrategias: regular las páginas de internet o
educar a la población, ambos extraordinariamente difíciles y laboriosos. Considerando que el
internet se plantea como la nueva herramienta educativa el reto se define como el de lograr
no sólo lectores críticos sino navegadores críticos, que sean capaces de aplicar criterios de
selección y que no se dejen deslumbrar.
La ética médica tradicionalmente se ha sustentado en la autorregulación; los propios médicos
definen sus límites. Jerome P. Kassirer, un reconocido profesor de medicina, dice que
“la base de la confianza del público en una profesión que se autorregula es la responsabilidad
fundamental de esa profesión de preocuparse, primero y ante todo, por el bien público”. La
profesión médica ha demostrado históricamente este compromiso, aunque lamentablemente
no pueda decirse lo mismo de todos sus integrantes. Pero los demás participantes de la medicina
por internet suelen tener valores diferentes y con frecuencia supeditan a ellos los valores
E-MEDICINA
A la medicina por internet se le suele identificar con la e-medicina (e-medicine o e-health)
aunque estrictamente esta designación la rebasa. Se denomina así por “medicina electrónica
pero ha habido editorialistas que aprovechan la denominación para referirse a otros significados
de la “e”, incluyendo la ética. Abarca las interacciones electrónicas entre médico y
paciente, la llamada “terapia en línea” que comprende a la psicoterapia, la investigación en
línea y los sitios médicos y de salud.
Los mayores retos de la medicina por internet tienen que ver con la confidencialidad y la
privacidad pero también han surgido otros cuestionamientos sobre la relación médico-paciente
a través del internet. La consulta electrónica va incrementando su frecuencia, al menos en
la modalidad en la que el paciente pregunta y un experto contesta. Varias direcciones electrónicas
ofrecen este servicio, frecuentemente sin costo para quien pregunta, pero con el riesgo
de que se aproveche para promover productos y servicios o hasta para propaganda personal
de los médicos que participan.
La asesoría telefónica, anatematizada por mucho tiempo, ha sido reivindicada en el sentido
de que permite mantener el contacto con el paciente, resolver sus dudas, hacer ajustes a la
terapia y otras ventajas; por supuesto, el diagnóstico por teléfono tiene muchas limitaciones y
riesgos. Algo parecido ocurre en la comunicación por correo electrónico que, sin duda, ofrece
una posibilidad de complementar las interacciones personales entre médico y paciente, si bien
en este caso ocurre de manera asincrónica. Los cuestionamientos surgen a partir de pacientes
que no han sido vistos previamente por el médico, en términos de si existe o no una responsabilidad
ética de éste con pacientes que no conoce, y si este tipo de consulta implica relaciones
contractuales verdaderas; por ejemplo las obligaciones de los pacientes y el pago de honorarios.
Por otro lado, prácticamente cualquiera con una cuenta y una máquina de acceso puede
adoptar el papel que años antes sólo estaba reservado a profesionales y los pacientes pueden
estar consultando a quien ni siquiera es médico, pues no se suelen constatar los créditos y
credenciales. Igualmente habrá dificultades para juzgar si hay responsabilidad ante efectos
adversos de un tratamiento recomendado por vía electrónica. La Asociación Americana de
Médicos (American Medical Association, AMA) ha definido algunos lineamientos, tanto para
la comunicación como para los aspectos médico-legales y administrativos, así como una serie
de políticas para la comunicación por correo electrónico entre médicos y pacientes. Señala
que el correo electrónico no debe utilizarse para establecer una relación médico-paciente sino,
acaso, para complementar los encuentros personales; que en estos casos se mantienen las mismas
responsabilidades éticas ante los pacientes que las que se tienen en otras circunstancias;
que la información que se envíe debe llenar los estándares profesionales; que siempre se debe
advertir a los usuarios acerca de las limitaciones y los riesgos que tiene la comunicación por
correo electrónico.
En la llamada “telemedicina” se plantean dilemas parecidos: si se tiene la obligación de
contestar las consultas sin que medie un convenio, si causan honorarios, si existe responsabilidad
compartida con los médicos tratantes y otras
LA PROPIEDAD DE LA INFORMACIÓN
También ha resurgido el viejo debate sobre la propiedad de la información y el derecho a
su comercialización. Hoy por hoy, la información es un bien enajenable y muchas empresas
basan su desarrollo en la venta de información. Pero la información que beneficia al
público puede ser percibida desde otro punto de vista. Bajo una perspectiva ética amplia
la información que favorece el bienestar social debiera ser pública y de acceso libre. Si
alguien descubriera hoy en día el tratamiento definitivo del cáncer y lo manejara como
patente, como remedio secreto, sólo ofreciéndolo a quien lo pueda pagar, sería seguramente
acusado de criminal. En este sentido, hay todo un movimiento identificado con el
open access (acceso abierto) al que se han afiliado varias publicaciones periódicas, no
sin controversia y oposición. La definición de los open access journals (OAJ) dice que
son “las publicaciones periódicas que utilizan un modelo de financiamiento que no genera
cargos por el acceso a los lectores o sus instituciones”. Se asume que los lectores tienen
derecho de leer, “bajar”, copiar, distribuir, imprimir, investigar o enlazar los textos completos
de estos artículos.
CÓDIGO DE ÉTICA
Se ha propuesto un código de ética para la e-medicina cuyos principios guía se muestran en el
cuadro 13.1. La visión de la organización que ha emitido este código es la siguiente:
El internet está cambiando la manera en que la gente recibe información sanitaria y el cuidado de la salud.
Todos los que usen el internet para propósitos relacionados con la salud deben unirse para crear un ambiente
de relaciones de confianza para asegurar una alta calidad en la información y los servicios, para proteger la
privacidad e incrementar el valor del internet tanto para los consumidores como para los proveedores de información,
productos o servicios para la salud. El propósito de este código es que la gente de todo el mundo
pueda, confiadamente y sin riesgos, aprovechar plenamente los beneficios del internet para mejorar su salud
Cuadro 13.1. Principios que guían el código de ética en e-salud
Candor: develar la información que, si es conocida por los consumidores, puede afectar su comprensión
o utilización la del sitio, o la compra o el uso de un producto o servicio.
Honestidad: manejarse con veracidad, sin engaño.
Calidad: proveer información en salud que sea exacta, fácil de entender y actualizada; que permita a
los usuarios hacerse sus propios juicios sobre tal información y sobre los productos y servicios publicados
en el sitio.
Consentimiento informado: respetar el derecho de los usuarios para determinar cuándo y cómo sus
datos personales pueden ser recolectados, utilizados o compartidos.
Privacidad: respetar la obligación de proteger la privacidad de los usuarios
Profesionalismo en los cuidados sanitarios en línea: respeto a las obligaciones éticas fundamentales
con pacientes y clientes. Informar y educar a los pacientes y clientes sobre las limitaciones de
los cuidados en línea.
Asociación responsable: asegurarse que las organizaciones y sitios a los que se afilia son confiables.
Responsabilidad y obligación de rendir cuentas (accountability): ofrecer a los usuarios oportunidades
significativas para retroalimentar al sitio.
LAS COMUNIDADES VIRTUALES
El internet ha contribuido a la formación de comunidades virtuales que pueden tener alguna
influencia sobre la salud, por ejemplo en términos de grupos de autoayuda. Las comunidades
virtuales se consideran “el ágora del siglo XXI” y seguramente darán mucho que hablar en los
próximos años. Esto se inscribe perfectamente dentro de la ética médica al conceder la oportunidad
de expresar las opiniones personales o grupales en pleno ejercicio de su autonomía.
INEQUIDAD
Aunque por el momento podría no parecer el tema más importante, desde el punto de vista
ético, lo cierto es que la falta de acceso de muchas personas al internet impide por ahora utilizar
esta vía para programas sanitarios de amplia difusión, y aunque la tendencia es a que se
amplíe la base de usuarios lo cierto es que siempre habrá restricciones con bases económicas,
educativas y culturales.
EPÍLOGO
No cabe duda que el internet representa un cambio paradigmático no sólo en términos de la
información en salud sino de la práctica misma de la medicina. La magnitud de su influencia
todavía no ha sido medida pero ha sorprendido a la sociedad desarmada en cuanto a herramientas
éticas para regularla. La organización social tendrá que avanzar en la búsqueda de
mecanismos que moderen las ambiciones de quienes emplean esta herramienta y protejan a
los usuarios de los riesgos para su salud; pero hoy en día estos mecanismos no existen. Para
los médicos, los principios que guían su práctica desde hace siglos se aplican perfectamente
a las nuevas condiciones, a pesar de que éstas representan la necesidad de contender con el
exceso de información, atender requerimientos adicionales, complementar la visión tradicional
de la relación con los pacientes, participar con otros colegas ubicados en lugares remotos,
acechar la aparición de soluciones innovadoras, responder a nuevas demandas y difundir
opiniones y sugerencias. El internet es una herramienta del siglo XXI para la práctica de una
profesión milenaria.